船橋市の上原加奈さん（４４）が、福祉制度のはざまにいる重度肢体不自由児や医療的ケア児のための放課後等デイサービス（放デイ）施設を開設すべく奔走している。「子どもたちの社会性を育み、家族がリフレッシュする時間を作れる」と必要性を強調。医療的ケア児の母親としての実体験から「体重の増えた子どもの入浴は家族ではできない。施設に入浴設備は絶対にほしい」。開設準備の傍ら、入浴設備の費用を捻出するためクラウドファンディング（ＣＦ）に挑んでいる。自らも失明の恐れがある目の難病を患う上原さん。「自分には時間のリミットがある。見えているうちにできることは全部やる」。決意は固い。

（藤田泰彰）

　上原さんの長男で小学２年生、孝輝さん（７）は、１歳２カ月の時に全身の筋力が低下する「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」と診断された。数万人に一人とされる進行性の難病。薬で進行を抑えているものの、姿勢を保つのも難しく、移動は車いす。栄養と水分は鼻から胃に通したチューブで摂取している。現在は看護師を配置してもらい地元の市立小学校の特別支援学級に通っているが、１年生の時は県立特別支援学校にスクールバスで通学。上原さんは「疲れ切った」と当時を振り返る。

　孝輝さんの医療的ケアを同校の教員たちができるようになるまで、上原さんが学校でも孝　・・・

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