患者数の少なさなどが理由で研究が進まず、認知度も低い病気への理解を広げるため、毎年２月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」（Ｒａｒｅ Ｄｉｓｅａｓｅ Ｄａｙ、略称ＲＤＤ）と位置付けられている。「多くの人に活動を知ってほしい」と、当事者団体などが２８日を中心に全国でイベントを開催する。ウェブサイト「ＲＤＤ ＪＡＰＡＮ」が情報を掲載している。
同サイトの事務局を務めるＮＰＯ法人「ＡＳｒｉｄ」によると、２月最終日とされているのは、４年に１度うるう年がある「レアな日」のため。２００８年から欧州で活動が始まり、日本でも１０年から全国で関連行事が行われている。