市川市在住のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者・青木渉さん（３５）は１３日、日々の生活に苦闘しながら米国製新薬の国内での早期承認を求める自らの活動について、初となる講演会を同市内で開いた。多くの人から応援と勇気をもらったと謝意を示しながら「将来、ＡＬＳが治る病気になると信じている」とこれからの生きる希望と意欲を語った。

　青木さんは、東京都内で飲食店店長だった２０２１年１０月に足に違和感を覚え、翌春に都内の病院で遺伝性ＡＬＳと診断された。症状悪化の一方、昨春米国で承認された病気の進行を遅らせるとされる新薬「トフェルセン」の投与を国内の病院で自費で受けられることになった。

　昨年９月から今年３月までに計６回投与された。年間約３千万円が必要という高額費用が大きな負担になっており、知人ら　・・・

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